Sonntag, 18. Februar 2018

Abschied


Nach dem Tod meines Bruders hatte ich um Aushändigung seiner Krankenberichte gebeten - bei einer Erbkrankheit mit gleichem Gendefekt wie ich ihn habe, einleuchtend.

Seither habe ich mehrfach seine Berichte gelesen und sehr viel über ihn erfahren. Es bleiben so viele Fragen offen, die er mir natürlich nie mehr beantworten kann. Und ich habe von einigen Nebendiagnosen gelesen, von denen er nie berichtet hatte.

Irgendwann habe ich beschlossen, dass ich hier kein Mausoleum für ihn errichten will. Ich habe zwei Fotorahmen an der Wand und Erinnerungen in meinem Herzen, aber die Mappe mit den Krankenberichten belastete mich sehr.

In zwei Sitzungen, eine im Januar und eine gestern, habe ich alle Berichte digitalisiert und zweifach gesichert. Dabei natürlich auch nochmal alle Befunde studiert. Und heute alle Papiere zerrissen. Morgen kommt die Tüte in den Container. Ich hoffe, dass mich das erleichtern wird. (Und ich habe noch zwei andere Projekte, mit denen ich ähnlich verfahren werde.)

Nach vier Jahren nehme ich nochmal Abschied und fühle mich dabei wie ein Verräter.

Sonntag, 28. Januar 2018

Mobilisierung #5

Wer nun glaubt, das sei es gewesen mit meinem Bewegungsprogramm, der irrt. Ein bisschen problematisch ist es alltags, nichts und niemand bringt mich nach Feierabend bei Dunkelheit nochmal raus... aber ich achte auch dann darauf, ob und wieviel ich zu Fuß unterwegs bin und was ich so mache. 




Das Wetter war unschön heute, grau in grau, nicht gerade kalt, dafür windig und zwischendurch ein wenig Regen. Trotzdem:

Ich war echt gut heute, habe eine große Runde gedreht, mich eigentlich ein wenig übernommen. Aber am Ende geschafft - mehr als doppelt so viel wie kürzlich. Und nun bin ich platt.




Mein Spazierweg führte mich nochmals durch Hausbruch/Neuwiedenthal, allerdings nicht nur bis zur Kirche... Ich hatte mir den kompletten Rundweg vorgenommen. Das letzte Stück war für mich sehr anstrengend, insgesamt habe ich mehr Strecke geschafft als kürzlich.





Übrigens hat der Stadtteil nur den Vorzug, dass er praktisch nebenan ist, ansonsten ist er nicht gerade eine stadtplanerische Schönheit, obwohl man in den letzten fünfzehn, zwanzig Jahren viel für seine Aufwertung getan hat.



CBD-Öl

Der Hype um diesen THC-freien Cannabisextrakt ist auch an mir nicht vorbei gegangen. Grundsätzlich misstrauisch gegenüber irgendwelchen "Wundermittelchen" habe ich zunächst Anderen überlassen, dieses über einen längeren Zeitraum auszuprobieren...

In Anbetracht meiner gehabten Lungenkomplikation, deren Auswirkungen noch nicht ganz überstanden sind, wäre allerdings die entzündungshemmende Komponente vom CBD durchaus eine Option...

Es gibt kaum eine Infoseite, die nicht am Ende Verkaufslinks hat, trotzen halte ich diese für recht ausführlich.

Mein persönlicher Versuch läuft erst seit wenigen Tagen mit einem Tropfen am Abend. Der Geschmack ist gewöhnungsbedürftig, die erste Wirkung, die ich spüre, ist ein bemerkenswert tiefer Schlaf.

Samstag, 27. Januar 2018

Kleine Pläne

Im Februar werde ich eine Woche Urlaub haben - durch Krankheitszeiten nicht genommene Resturlaubstage 2017.

Statt größere Abwesenheiten zu planen, fange ich erstmal ganz vorsichtig an und werde zwei oder drei Tage nach Salzgitter fahren. Eine Stadt, auf die ich nicht unbedingt scharf bin. Aber ich habe seit einiger Zeit eine Facebook- und WhatsApp-Freundin, die dort wohnt... Wir haben übrigens heute Abend zum ersten Mal miteinander telefoniert.

Da werde ich demnächst mal gucken, wie die Zugverbindungen sind...

Freitag, 26. Januar 2018

Problematisch

Das war eigentlich ein FB-Kommi in meiner Alpha-Gruppe von mir, aber er beschreibt mit wenigen Worten ganz gut meinen Alltag:

Ich lebe allein und bin auch für meinen Haushalt allein zuständig. Oft nehme ich mir für den Feierabend oder das Wochenende bestimmte Dinge vor, die ich dann doch nicht auf die Reihe bekomme bzw. nur ein Teil davon. Es ist nicht nur die Luftnot (da genügen manchmal 15 Minuten Pause, dann geht es weiter), es ist die allgemeine Kraftlosigkeit, die oft ein Hindernis darstellt.

Lustlosigkeit ist nicht schlimmer als bei Gesunden. Aber diese Kraftlosigkeit, Müdigkeit, Erschöpfung an manchen Tagen, diese Zustände nerven schon. Und dann der Frust, wieder mal die eigenen gesteckten Ziele nicht erreicht zu haben... Und dann gibt es wieder gute Tage, an denen alles wie von selbst läuft. Problematisch ist, dass diese Tage/Zustände nicht planbar sind und man immer wieder Zugeständnisse/Rückschritte machen muss.

P.S. In dieser Woche geht es mir ziemlich gut. Nach dem Arztgespräch am Dienstag stehe ich nochmal "unter Droge" - muss allerdings ab Montag wieder runterdosieren... ich bin gespannt.

Jedenfalls war ich gestern topfit, war bei meiner Mutter und hatte so viel zu erzählen, dass es meine Schuld war, erst sehr spät zu Hause eingetroffen zu sein...

Arbeit war nervig... ein bekloppter Tag... ich wurde immer ärgerlicher, wütender - und konnte das nirgends lassen, denn niemand hatte Schuld daran. Es waren einfach die Umstände und die Masse an Papieren, Vorgängen, Telefonaten, Mails... Ich hätte so gern jemanden angebrüllt oder Sachen durchs Fenster geworfen... stattdessen wurde mir die Luft ein wenig (!) knapp. Auch blöd.

Bei der Physio habe ich gesagt, mir geht es relativ gut, und ich möchte etwas "Richtiges" machen, nicht das Schonprogramm der letzten Monate. Und ich bekam, was ich wollte...

Ein paar Sachen eingekauft, die ich nicht bestellen konnte, dann auf die Rewe-Lieferung gewartet. Ich habe mich wohl auf jeden zweiten Freitag eingependelt.

Morgen Vormittag wird ein super Auflauf gezaubert, der dann bitte pünktlich zur Essenszeit der Zwerge fertig sein soll. Neues Rezept, liest sich aber lecker... Nudeln und Gemüse (Hackfleisch dazu, der Zwergenpapa isst mit, und Männer brauchen meistens Fleisch)...
Achja, Wochenende kann kommen... (Hoffentlich komme ich zu irgendwas... aufräumen oder lesen oder rausgehen...)

Dienstag, 23. Januar 2018

Arztgespräch und weiteres Vorgehen

Nachdem ich zum dritten Mal innerhalb von drei Wochen versucht habe, das Prednisolon runterzudosieren (das war vor Weihnachten so abgesprochen worden - nach drei bis vier Wochen aussteigen) und jedes mal am zweiten Tag ein Notfall bin, hat es mir gereicht.

Letzter Notfall war vergangenen Freitag, den also hochdosiert abgefangen, dann wieder jeden Tag runterdosiert bis auf 5 mg Predni täglich. Damit geht es mir gut, aber das kann es ja nicht sein... Außerdem gehen meine Tablettenvorrräte dem Ende entgegen - für Notfälle muss ich aber immer welche vorhalten! Also heute nicht nur Infusion, sondern auch ein Arztgespräch.


Ich frage mich, warum ich mir den ganzen Tag lang einen Kopf gemacht habe deswegen. Ich denke immer, ich muss irgendwie überzeugend sein... Stichwortliste dabei.. erzählt, wie es mir immer wieder geht. Nicht lange mit Befindlichkeiten aufgehalten, sondern ich habe Zahlen vom Pulsoximeter genannt. Wie er das findet (dass ich so ein Teil habe und benutze), ist mir eigentlich auch Wurscht... Es ist so viel einfacher, zu sagen: "Dann und dann hatte ich diese und jene Werte." Ich denke, es werden ausreichend viele Patienten schon mal geschildert haben, wie es einem dabei geht.

Strategie angepasst, Prednisolon-Vorräte per Rezept aufgefüllt (darum musste ich gar nicht erst bitten, er kam von selber drauf), Blutabnahme, nochmals wurde ich auf die Exazerbation vom Dezember hingewiesen. Bedeutet Hinweis auf die Schwere der Krankheit... Ich habe verstanden, fühle mich aber mit Corti super, will nur allmählich weg von dem Zeugs und brauche: Geduld. Mal wieder.

Vor ein paar Tagen Netzrecherche betrieben und ein kleines Cortison-Kompendium gefunden (pdf).

Sonntag, 21. Januar 2018

Technikupdate: Amazon fire TV stick

Wie die Jungfrau zum Kinde... und, wie man mir sagte, typisch:

Im November Amazon prime aktiviert, weil ich viele Geschenke krankheitsbedingt bestellt habe und gern die zügige Zustellung via prime haben wollte. Hatte mir die Kündigung nach dem Testzeitraum auf die Agenda genommen - mich nur leider im Datum vertan.

Dann also die Frage: Wozu kann mir prime noch nützlich sein, da der Service nun einmal gebucht war? M&M (Kurzform für Tochter und Partner) demonstrierten mir Amazon fire bei sich zuhause, ich blieb skeptisch (weil ich immer erstmal zickig und störrisch bin), ob das etwas für mich sein könnte, und befürchtete, dass mein kleiner Fernseher, der nicht auf dem allerneuesten Stand der Technik ist, damit gar nicht umgehen könnte.

Nächster Schritt war also der Test eines Sticks bei mir, alles funktionierte.

Also habe ich mir einen bestellt, immer noch zweifeld, ob das etwas für mich sein würde.


Warum verschickt Amazon einen Artikel für knapp vierzig Euro per Maxibrief? Der Stick kommt vorkonfiguriert und wäre bei Verlust auf dem Postwege ein Eintrittstor zu meinem Account, was mich hätte teuer zu stehen kommen können. Jedenfalls ist er gut bei mir angekommen.

Üblicherweise stürze ich mich nicht sofort auf neue technische Teile und lasse mir ein paar Tage Zeit, hier aber wollte ich gern zügig kontrollieren, ob alles in Ordnung war. Also am Abend ausgepackt:



Hmja. Also mal alles aus den Umverpackungen geholt und begutachtet.


Das sah auf den ersten Blick nach allerlei Zeugs aus... Die Bedienungsanleitung sind ein paar kleine Seiten zum Aufklappen, sehr klein gedruckt und für mich einfach nicht ausreichend.

Zunächst habe ich alles zusammengestöpselt, Batterien in die Fernbedienung gelegt, den Stick eingesteckt, was nach mehreren Anläufen dann - im Gegensatz zu dem von M&M - nur mit dem mitgelieferten Adapter funktionierte. So weit, so alles gut.

Den letzten Nerv geraubt hat mir die Fernbedienung, ich hatte sie einfach nicht verstanden, wozu auch die Tatsache beitrug, dass die auf dem Bildschirm eingeblendeten Symbole auf meinem kleinen TV-Gerät so winzig waren (sind), dass sie wie ein Schmutzfleck wirkten und ich sie einfach nicht erkannt hatte. Zwei Meter dichter herangerückt und mit Brille auf der Nase, erkannte ich endlich das Symbol für den Start. Bis dahin war ich bereits reichlich verzweifelt. (Krank, müde, genervt.)

Das ging aber noch weiter. Ich "Doofie" hatte nicht begriffen, dass das runde Dings auf der Fernbedienung das Steuerungselement war. Warum hat man auf Cursor-Symbole verzichtet? Das hätte mir gleich mal sehr viel weitergeholfen! Erst bei der Eingabe des WLAN-Codes habe ich das dann verstanden. (Dabei hatte ich wohl M. so aus dem Augenwinkel zugesehen und eine vage Erinnerng gehabt.)

Schönen guten Tag, Sie können jetzt alle kostenlosen Apps laden... Aha? Keine Erklärung, was ich damit installieren würde. Das habe ich mir noch nie gefallen lassen. Ich möchte gern die volle Kontrolle. Und was sind beim TV überhaupt Apps???

Ich habe dann noch einen Moment mit der Menüsteuerung verbracht und irgendeine Serie anlaufen lassen zur Schlafenszeit, von der ich aber maximal fünf Minuten mitbekommen habe, weil ich dann ins Traumland segelte.

Inzwischen habe ich ein wenig mehr damit herumgespielt und tatsächlich manuell einige Apps geladen, um so auf die Mediatheken der TV-Sender zugreifen zu können. Um die Amazon-eigenen Serien zu schauen, scheine ich zu unkonzentriert zu sein, ich mache immer irgendwas Anderes nebenbei und verliere ständig den Faden...

Auf jeden Fall habe ich wohl den Einstieg jetzt gefunden, bei der Hausarbeit brauche ich nur "Musik" in das Alexa-Mikrofon zu sprechen, und ich habe Hintergrundgeräusch, das sich an zuvor gehörten Titeln orientiert. (Alles, was ich mal gekauft habe, steht mir hier auch gleich zur Verfügung plus diverse Playlists... italienische Lieder gestern stundenlang laufen lassen.)

Noch nie ist mir der Einstieg in Technik so schwer gefallen wie dieses Mal. (PC, Handy, alles nicht so wild, aber fireTV - puh!)